Doodgewoon. Praten over leven en dood. - Kopzorgen Verdienen Zorg

De Dag van de Palliatieve Zorg staat traditioneel gemarkeerd op 9 oktober. Palliatieve Zorg Vlaanderen wil ervoor zorgen dat iedereen de weg naar palliatieve zorg vindt. Wij spraken naar aanleiding van deze dag met Christine De Cafmeyer, directeur van de koepelorganisatie. Ze vertelt ons over de impact van de coronapandemie, hoe palliatieve zorg in de praktijk verloopt en over haar toekomstvisie.

Medische en psychologische ondersteuning

Wanneer iemand niet meer kan genezen, heeft die persoon recht op palliatieve zorg. Maar palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg. “Sommige mensen leven nog vijf jaar nadat ze gediagnosticeerd zijn met een ongeneeslijke ziekte”, vertelt De Cafmeyer. “Dankzij palliatieve zorg kunnen mensen die niet meer zullen genezen toch een gelukkig en comfortabel leven leiden.”

Palliatieve zorg gaat bovendien niet enkel over medische ondersteuning. Ook psychosociale hulp maakt er deel van uit. “Iemand die bijvoorbeeld in het ziekenhuis ligt en behoefte heeft aan een gesprek met de psycholoog, kan het palliatief supportteam (PST) vragen om langs te komen”, knikt De Cafmeyer. “Zo’n palliatief supportteam bestaat onder andere uit artsen, verpleegkundigen en psychologen. En ook palliatieve thuiszorgteams bieden medische én psychologische ondersteuning aan.”

Expertise en samenwerking nodig

Elke zorgverlener kan zorg bieden aan patiënten die niet meer beter worden, maar als een patiënt palliatief is verschuift de focus van de zorg geleidelijk naar comfortzorg. En dat is niet evident. “Lang niet elke zorgverlener heeft de nodige ervaring rond palliatieve zorg”, legt De Cafmeyer uit. “Daarom vragen zorgverleners en mantelzorgers regelmatig ondersteuning als een patiënt nood heeft aan palliatieve zorg. Dan worden ze bijvoorbeeld gecoacht door iemand met expertise. Vaak werken de vertrouwde zorgverleners, zoals de huisarts of thuisverpleegkundige samen met de gespecialiseerde zorgverleners van de palliatieve thuiszorgteams. Maar het blijft een uitdaging om palliatieve zorg beter te integreren in de zorgopleidingen, zodat alle zorgverleners vertrouwd raken met het thema.”

“Lang niet elke zorgverlener heeft de nodige ervaring rond palliatieve zorg”
Christine De Cafmeyer, Palliatieve Zorg Vlaanderen

Palliatieve Zorg Vlaanderen richt zich tot iedereen die in het dagelijkse leven met palliatieve zorg bezig is, maar staat niet in contact met de patiënt. “Ons hart klopt voor de patiënt, maar onze doelgroep, de zorgverleners en mantelzorgers, werkt voor de patiënt”, knikt De Cafmeyer. Via werk- en expertgroepen gaat de organisatie op zoek naar de drempels bij het gebruik van palliatieve zorg. Wat hebben hulpverleners die palliatieve zorg geven in het ziekenhuis nodig? Wat kan er beter in de thuiszorg of in woonzorgcentra?

“Het laatste jaar heb ik ook sterk ingezet op communicatie met de buitenwereld”, licht De Cafmeyer toe. “Door organisaties te verbinden en sterk samen te werken, is de gezamenlijke impact veel groter. Ik zoek naar manieren waarop alle zorginstellingen samen één verhaal kunnen brengen over palliatieve zorg. Ik kijk naar de sterktes van onze organisatie, naar de noden van de buitenwereld en ga op zoek naar verbinding tussen de patiënt en het zorglandschap.”

Palliatieve zorg vaak te laat en versnipperd

Iedereen heeft het recht om te kiezen waar hij of zij wil sterven. Sommige mensen willen thuis palliatieve zorg krijgen, anderen krijgen palliatieve zorg in het ziekenhuis of in het woonzorgcentrum. “Mensen die thuis willen sterven, hebben recht op een palliatief forfait”, vertelt De Cafmeyer. “Dat is een tegemoetkoming voor geneesmiddelen, verzorgingsmateriaal en hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld een aangepast bed. In het ziekenhuis moeten patiënten die kosten niet direct zelf dragen, daarom is er extra financiële steun voor wie thuis wil sterven.”

“Als iemand nog maar enkele maanden te leven heeft, moet de huisarts dat met de patiënt bespreken. Velen doen dat echter te laat, bijvoorbeeld omdat ze het moeilijk vinden om over de dood te spreken”
Christine De Cafmeyer, Palliatieve Zorg Vlaanderen

Wie recht heeft op een palliatief forfait moet zijn aanvraag laten ondertekenen door de huisarts. Maar veel artsen verwijzen patiënten te laat door naar palliatieve zorg. “Als iemand nog maar enkele maanden te leven heeft, moet de huisarts of verpleegkundige dat met de patiënt bespreken”, vertelt De Cafmeyer. “Veel artsen doen dat echter te laat, bijvoorbeeld omdat ze het zelf moeilijk vinden om slecht nieuws te brengen of over de dood te spreken. Maar daardoor wordt de patiënt niet doorverwezen naar gepaste hulp zoals de palliatieve thuiszorgteams en krijgt hij ook niet de financiële ondersteuning waar hij recht op heeft.”

Een andere reden waardoor mensen de weg niet vinden naar palliatieve zorg, is het feit dat de gespecialiseerde organisaties erg versnipperd zijn. “Mensen weten niet waar ze terechtkunnen”, bevestigt De Cafmeyer. “Dat is ook een van de redenen waarom we vorig jaar veranderd zijn van naam. Federatie Palliatieve Zorg heet nu Palliatieve Zorg Vlaanderen. We zijn een open organisatie: we streven naar samenwerkingen met andere organisaties in de sector en we staan ervoor open om informatie van andere organisaties te delen op onze website.”

Vroegtijdige zorgplanning

Palliatieve Zorg Vlaanderen wil er ook voor zorgen dat een thema als levenseinde meer bespreekbaar wordt. “We ontwikkelen bijvoorbeeld een woordenlijst met allemaal begrippen rond palliatieve zorg en levenseinde”, legt De Cafmeyer uit. “Die woorden kunnen ervoor zorgen dat menselijk makkelijker babbelen over moeilijke thema’s, want zo’n woordenlijst is een hulpmiddel tijdens een delicaat gesprek. Hopelijk kan de woordenlijst drempelverlagend werken.”

De Cafmeyer is nu een jaar aan de slag als directeur bij Palliatieve Zorg Vlaanderen. Geen gemakkelijk jaar, wetende dat de nieuwe directeur gestart is toen de coronacrisis volop aan de gang was. “Tijdens de pandemie was het erg moeilijk om een evenwicht te vinden tussen medische uitdagingen en menselijke waarden”, vertelt De Cafmeyer. “Mensen wilden op een normale manier afscheid kunnen nemen van hun geliefden, maar er moest ook voor gezorgd worden dat het virus zich niet kon verspreiden.”

“Tijdens de pandemie was het erg moeilijk om een evenwicht te vinden tussen medische uitdagingen en menselijke waarden”
Christine De Cafmeyer, Palliatieve Zorg Vlaanderen

Woonzorgcentra moesten hun deuren sluiten, waardoor (klein)kinderen hun (groot)ouders niet meer konden zien. “Het was echt zoeken naar een evenwicht tussen individuele belangen en medische maatregelen”, knikt De Cafmeyer. “En hoewel het begrijpelijk is dat medische maatregelen vaak voorrang kregen, leerde de coronacrisis ons ook dat het belang van palliatieve zorg nog te vaak onderschat wordt. Palliatieve zorg is nog onvoldoende verankerd in de zorgverlening en kreeg tijdens de coronapandemie te weinig aandacht.”

Ook vroegtijdige zorgplanning, al nadenken en beslissingen nemen over je toekomstige behandelingen nog voor het nodig is, is een aandachtspunt. “Vooraf praten over je levenseinde is, zeker in crisissituaties zoals de coronapandemie, erg belangrijk. Dan weten familieleden en betrokken hulpverleners welke hulp de patiënt wil”, legt De Cafmeyer uit. “Wil de patiënt bijvoorbeeld liever thuis of in de vertrouwde omgeving van het woonzorgcentrum sterven, of wil hij nog vervoerd worden naar het ziekenhuis?”

Internationale Dag van de Palliatieve Zorg

Op 9 oktober, de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg, lanceert Palliatieve Zorg Vlaanderen onder de noemer ‘Doodgewoon. Praten over leven en dood’ een campagne om het thema op de kaart te zetten. “Mensen moeten praten over het levenseinde”, vertelt De Cafmeyer. “Ze moeten weten bij welke organisaties ze terechtkunnen én ze moeten op voorhand al nadenken over welke zorg ze willen als het einde van hun leven nadert.”

“De dood hoort bij het leven, maar veel mensen vinden het moeilijk om erover te spreken”
Christine De Cafmeyer, Palliatieve Zorg Vlaanderen

“De dood hoort bij het leven, maar veel mensen vinden het moeilijk om erover te spreken. Dat is nochtans belangrijk, want bespreekbaarheid is de eerste stap naar de juiste zorg en ondersteuning. Ook kan je zo bewust afscheid nemen van je naasten”, aldus De Cafmeyer.

Actieplan palliatieve zorg

Het thema palliatieve zorg leeft niet enkel bij organisaties gespecialiseerd in palliatieve zorg. Zo organiseerde Kom Op Tegen Kanker enkele maanden geleden het Palliatief Debat om te weten te komen welke zorg mensen willen in hun laatste levensjaren. Wij spraken toen met Leo, die als patiënt het palliatief debat mee wil opstarten.

Daarnaast heeft de Vlaamse overheid in haar beleidsplan opgenomen dat er een nieuw actieplan voor palliatieve zorg moet komen. “Dat actieplan zal de overheid ontwikkelen samen met verschillende partners, aan de hand van de uitkomsten van het Palliatief Debat en andere wetenschappelijke studies. Zo krijgt de overheid een goed zicht op het totaalplaatje en dat kan alleen maar bevorderlijk zijn voor het actieplan”, besluit De Cafmeyer.