Leo (68) na zijn kankerdiagnose: "Ik wil het palliatief debat mee opstarten"

Leo (68) was nog maar enkele jaren met pensioen toen hij te horen kreeg dat hij ongeneeslijk ziek is. Hoewel de diagnose hard was, besloot hij niet bij de pakken te blijven zitten. Met de steun van zijn familie en het oncologisch team dat hem opvolgt, vond hij de kracht om deel te nemen aan het Palliatief Debat dat Kom Op tegen Kanker organiseert.

Hoe lang nog?

Leo, wanneer kreeg je de diagnose kanker?

Leo: “Dat is intussen al meer dan 2 jaar geleden, in 2018. Ik had al een hele tijd last van maagproblemen. De oorzaak bleek een kwaadaardige tumor te zijn. Dat was een grote schok. Hoewel je beseft dat er iets niet klopt, verwacht je die boodschap niet.”

Welke vragen spookten er door jouw hoofd na die diagnose?

Leo: “Toen ik de diagnose kreeg, kreeg ik meteen ook de boodschap dat ik niet meer zou genezen. De eerste vraag die je dan stelt is “Hoe lang nog?” Maar dat kan niemand voorspellen. Die onwetendheid knaagt.”

“Ik word nauwgezet opgevolgd en moet regelmatig langsgaan bij mijn oncoloog. Elke keer weer ga ik daar met een bang hart naartoe. Tot nog toe heb ik elke keer goed nieuws gekregen. De chemotherapie doet zijn werk en mijn lichaam blijft de behandeling verdragen. Daardoor heb ik toch iets meer perspectief.”

Hoe gaat je familie om met het feit dat je ongeneeslijk ziek bent?

Leo: “Mijn vrouw was erbij toen ik de diagnose kreeg. Vanzelfsprekend was het ook voor haar een schok, maar ze heeft mij vanaf het eerste moment ongelooflijk gesteund. We vertelden het al snel aan de kinderen. We draaiden niet rond de pot, maar gingen open en eerlijk het gesprek aan. Er zijn toen geen tranen gevloeid, toch niet in mijn bijzijn. Ik denk dat mijn kinderen ook een manier gevonden hebben om mijn ziekte te aanvaarden, al weet ik niet wat er echt in hen omgaat. Het zou kunnen dat ze hun emoties voor mij verbergen.”

“Om het aan de kleinkinderen te vertellen, maakte ik samen met mijn vrouw een boekje. Aan de hand van een verhaal over goede en slechte soldaatdraakjes leggen we uit wat kanker en chemo precies zijn. Ik hoop dat het boekje voor hen een steun is en dat ze begrijpen wat er aan de hand is. Ik wil dat ze weten waarom ze mij op sommige dagen minder goed kunnen bereiken. Ik merk alleszins dat ze ermee bezig zijn. Soms stellen ze bijvoorbeeld op een onverwacht moment een vraag over mijn ziekte. En onlangs mocht ik een fragment uit het dagboek van mijn kleindochter lezen waarin ze over mijn ziekte schrijft. Dat was heel ontroerend.”

“Onlangs mocht ik een fragment uit het dagboek van mijn kleindochter lezen waarin ze over mijn ziekte schrijft. Dat was heel ontroerend.”
Leo (68)

Lukt het om de contacten met vrienden warm te houden?

Leo: “Dat is niet vanzelfsprekend. Als mensen weten dat je kanker hebt, zijn ze plots erg terughoudend. Het lijkt alsof ze angst hebben om met mij af te spreken. Ik begrijp dat wel, ik moet toegeven dat ik vroeger zelf ook zo reageerde. Omdat ik die contacten miste, heb ik uiteindelijk zelf het heft in handen genomen en geprobeerd om de banden met enkele oude vrienden en collega’s te herstellen.”

“Ik twijfelde of het wel een goed idee was om dat te doen. Uiteindelijk heeft een gesprek met een psychologe me overtuigd. Ze deed mij inzien dat ik niets te verliezen had. Gelukkig hebben de vrienden die ik aansprak positief gereageerd. Door corona zijn die contacten nu opnieuw weggevallen. Met een paar vrienden mail ik wel, maar dat is natuurlijk niet hetzelfde als samen een glas gaan drinken.”

Palliatief debat

Welke impact heeft de ziekte op jouw leven?

Leo: “Pijn heb ik niet echt, maar de behandeling van de ziekte brengt wel heel wat ongemak met zich mee. Door de chemotherapie ben ik mijn smaakzin verloren. Vroeger was ik een echte Bourgondiër, nu is eten een opdracht. Drie keer per verplicht ik mezelf om te eten en om te voorkomen dat ik nog al te veel gewicht verlies, moet ik eiwitrijke drankjes drinken.”

“Verder vraagt de chemotherapie vooral veel van mijn tijd. In principe moet ik om de 2 weken naar het ziekenhuis voor een behandeling. Maar elk ziekenhuisbezoek gaat gepaard met minstens een week recuperatietijd. Dat zijn mijn zombiedagen. Ik voel mij dan ijl in mijn hoofd, ben draaierig en kan mij moeilijk concentreren. Die dagen breng ik door in de zetel. Dan kan ik niets doen.”

“Ik probeer zoveel mogelijk te plannen op de dagen waarop ik mij goed voel. Zo blijf ik toch actief en heb ik iets om handen.”
Leo (68)

“Ik moest aantal activiteiten laten vallen. Zo begon ik na mijn pensioen les te volgen aan de universiteit als vrij student. Ik volgde cursussen geschiedenis en kunstwetenschappen, maar die kon ik niet combineren met de behandeling. Nu probeer ik zoveel mogelijk te plannen op de dagen waarop ik mij goed voel. Zo blijf ik toch actief en heb ik iets om handen.”

Met je deelname aan het Palliatief Debat ben je ook een nieuw engagement aangegaan. Hoe rolde je daarin?

Leo: “Ik zag de campagne van Kom Op tegen Kanker toevallig passeren op televisie en besloot mijn ervaringen te delen op de website. Mijn verhaal moet in het oog gesprongen zijn, want enige tijd later namen de initiatiefnemers contact met me op. Ik maak nu deel uit van het burgerpanel. Samen met de andere deelnemers van het palliatief debat denk ik na over de organisatie van palliatieve zorg. Uiteindelijk willen we tot een aantal beleidsaanbevelingen komen.”

“Mijn deelname aan het burgerpanel van het palliatief debat geeft mijn leven opnieuw zin. Ik weet niet hoe lang ik nog te leven heb, maar in de tijd die mij nog rest wil ik mij inzetten voor anderen. Ik hoop hun leven beter te kunnen maken. Al haal ik er zelf ook iets uit hoor. Mijn deelname geeft mij een zekere erkenning. Door mijn ziekte kan ik iets vertellen dat de moeite waard is om gehoord te worden.”

“Ik weet niet hoe lang ik nog te leven heb, maar in de tijd die mij nog rest wil ik mij inzetten voor anderen.”
Leo (68)

Zijn er in dat palliatief debat stokpaardjes waar je graag de nadruk op legt?

Leo: “Toch wel. Ik blijf bijvoorbeeld herhalen dat palliatieve zorg veel meer is dan de zorg tijdens de laatste momenten van het leven. Als ik zeg dat ik palliatieve zorg krijg, schrikken mensen en gaan ze ervan uit dat ik binnenkort zal sterven. Maar voor mij begint palliatieve zorg meteen nadat je de boodschap krijgt dat je aan een levensbedreigende ziekte lijdt. Net daarom is dat palliatief debat zo belangrijk.”

“De palliatieve zorg die ik nu krijg, moet mij kwaliteit van leven geven. In een volgende fase zal de kwaliteit van mijn levenseinde vooropstaan. Ten slotte is ook nazorg een belangrijk deel van palliatieve zorg, dat mijn naasten na mijn dood kunnen rekenen op de nodige ondersteuning.”

Een luisterend oor

Heb je soms donkere gedachten?

Leo: “Ik moet toegeven dat ik sinds de diagnose emotioneler ben geworden. Maar over het algemeen ben ik nog steeds vrij positief. Mensen zeggen altijd “Je moet vechten tegen kanker.” Akkoord, maar ik vermeld er altijd bij dat het mijn lichaam is dat vecht. Met mijn geest vecht ik niet. Daarmee probeer ik mijn ziekte een plaats te geven, ik leer ermee leven. Ik tracht zo positief mogelijk te blijven en vooral dankbaar te zijn voor de extra tijd die ik nu nog krijg.”

Bij wie kun je terecht als het eens moeilijker gaat?

Leo: “Mijn vrouw is mijn rots in de branding. Ze heeft altijd gezegd dat we er samen voor blijven gaan, ze blijft positief. Op moeilijke momenten kan zij mij echt opmonteren. Maar ook voor haar is het geen makkelijke situatie.”

“Ik voel mij ook erg gesteund door het oncologisch team dat mij behandelt. Dat team is multidisciplinair samengesteld wat betekent dat dokters, verpleegkundigen, diëtisten en psychologen er samen naar de beste zorg streven. In feite ben ik een geprivilegieerde patiënt. Omdat ik er al zo lang opgevolgd wordt, ken ik er iedereen. Bijna elke keer als ik langsga voor een behandeling, klopt de psycholoog aan voor een gesprek. Ik heb heel veel aan die gesprekken. Soms praten we over alledaagse beslommeringen, een andere keer komen grote levensvragen aan bod.”

“Nu ik weet hoeveel steun gesprekken met de psycholoog mij bieden, wil ik iedereen aanraden om het zeker eens te proberen.”
Leo (68)

Zou je andere ouderen aanraden om de stap naar de psycholoog te zetten?

Leo: “Ik begrijp dat dat niet makkelijk is. Bij mij maakte de psycholoog deel uit van het multidisciplinair team. Misschien maar goed, want ik weet niet of ik zelf actief op zoek was gegaan naar psychologische hulp. Nu ik weet hoeveel steun die gesprekken mij bieden, wil ik anderen aanraden om het zeker eens te proberen. Iedereen is anders natuurlijk, maar mij helpt het om te praten over mijn ziekte. Wat ook belangrijk is, is dat je een psycholoog vindt waar je een klik mee hebt. Als je je niet goed voelt bij een psycholoog, zoek dan verder.”

Kan je je voorbereiden op het einde van je leven?

Leo: “Je kunt wel een aantal zaken regelen. Mijn testament stelde ik bijvoorbeeld al op. En nu denken we na over vroegtijdige zorgplanning. Een tijdje geleden had ik er een gesprek over met de psychologen van het oncologisch ziekenhuisteam. We hadden het onder andere over welke zorg ik allemaal kan krijgen, zoals palliatieve thuiszorg of palliatieve dagcentra. Ik wil dat de praktische zaken in orde zijn en dat mijn familie weet welke zorg ik wel en niet meer wil. Weten dat die zaken goed geregeld zijn, geeft mij een zekere gemoedsrust.”

Wat zijn de dromen die je nog koestert?

Leo: “Ik zou mijn kleinkinderen natuurlijk graag zo lang mogelijk zien opgroeien. Ik zou ook heel graag nog eens op reis gaan, samen met mijn vrouw. Hoe ver en hoe lang, dat zien we dan wel weer. Die droom hangt trouwens niet enkel af van mijn ziekte, maar ook van de coronapandemie.”