Vlak nadat hij met pensioen ging, kreeg Paul (68) de diagnoses Parkinson en dementie te verwerken. Nadat de hemel twee maal op zijn hoofd viel, besloot hij al snel om de moed niet te laten zakken. Ondanks de kopzorgen die zijn ziektes met zich meebrengen, leeft hij zijn leven zo normaal mogelijk. Ook zet hij zich actief in voor een positievere beeldvorming over Parkinson en dementie. Zo zag je Paul en zijn vrouw misschien in het één-programma ‘Durf Te Vragen’? Aan Kopzorgen Verdienen Zorg werkt hij dan ook met veel plezier mee.
Een enorme schok
Wanneer besefte je dat er iets niet in orde was?
Paul: “Ik merkte al een hele tijd dat er iets niet klopte. Maar pas toen ik enkele jaren geleden met de feestdagen rijstpap wou maken voor de familie, besefte ik het echt. De rijstpap mislukte telkens weer, hoewel ik dat recept goed ken. Ik vertelde mijn huisarts over mijn kopzorgen en die was ook verontrust. Zij heeft mij dan doorverwezen naar een neuroloog.”
“Na tal van onderzoeken kregen mijn kopzorgen plots een label: ik kreeg de diagnose Parkinson. Dat was als een donderslag bij heldere hemel. We zaten met heel wat vragen, zoals: ‘Wat gaat er verder gebeuren?’ en ‘Hoe moeten we dat aanpakken?’ Het enige dat de neuroloog ons kon vertellen was dat ze geen glazen bol had. Zij wist ook niet hoe de ziekte zou evolueren. En daar stonden we dan.”
“Na tal van onderzoeken kregen mijn kopzorgen plots een label.”
Paul
Hoe ga je verder als je de diagnose Parkinson krijgt?
Paul: “Ik wilde zeker zijn. Ik kende nog een andere neuroloog, iemand die mij jaren geleden nog aan mijn rug opereerde. Het was een sympathieke dokter en we besloten ook eens bij hem op consultatie te gaan. Na het bekijken van alle onderzoeksresultaten, bevestigde hij de diagnose. Maar volgens hem was er meer aan de hand. Opnieuw onderging ik allerlei onderzoeken. Hij stelde de diagnose Alzheimer. Een tweede enorme schok.”
“Ik was nog maar 62 jaar, nog maar net op pensioen en gediagnostiseerd met Parkinson en dementie. ‘En nu?’, schoot er meteen door mijn hoofd. ‘Hoe ga ik leven?’, ‘Wat gaat er gebeuren met mijn echtgenote en mijn kinderen?’ Ik had zeer veel kopzorgen.
Je had ook heel wat te verwerken. Parkinson én dementie ..
“Paul: Inderdaad, het was alsof mijn leven stilstond. Maar die dokter zei meteen: ‘Je moet geen schrik hebben, we gaan je hierin steunen.’ En inderdaad, die dokter heeft me niet laten vallen. Elke twee à drie weken belt hij eens om te vragen hoe het gaat. Dat is zo geruststellend. Je hebt een dokter nodig die niet alleen een pilletje voorschrijft, maar ook van nabij opvolgt hoe het met je gaat. In zo’n arts heb ik echt vertrouwen. Moest ik destijds niet naar hem gestapt zijn, ben ik bang dat het nu veel slechter met mij zou gaan.”
“Je hebt een dokter nodig die niet alleen een pilletje voorschrijft, maar ook van nabij opvolgt hoe het met je gaat. In zo’n arts heb ik echt vertrouwen.”
Paul
Is er, naast bij je neuroloog, nog een plek waar je terecht kan?
Paul: “Mijn huisarts volgt me goed op. We hebben een heel goed contact. Ik kan bij haar terecht met al mijn vragen over Parkinson of dementie en met mijn kopzorgen. En zij zegt me ook regelmatig hoeveel ze van mij leert. In haar opleiding heeft ze natuurlijk wel eens gehoord over dementie, maar door met mij te praten leert ze de aandoening pas echt kennen.”
“Daarnaast is ook Foton, het Regionaal Expertisecentrum voor Dementie in West-Vlaanderen, erg belangrijk voor mij. We zochten een plek waar we terecht konden, en hebben daar echt heel veel steun gevonden.”
Welke ondersteuning biedt Foton jullie?
Paul: “Om de 5 weken komt er een psychologe van Foton langs bij ons thuis. Dat doet mij heel veel deugd, zeker in de periodes dat het minder goed gaat. Ik ben heel blij dat we een goede band hebben, want dat is niet evident. Dankzij haar expertise over dementie weet ze hoe ze met mij kan praten.”
“Er worden bij Foton ook ontmoetingsmomenten georganiseerd, die vind ik heel waardevol. Maar het aantal deelnemers is voorlopig beperkt. Dat toont aan dat er nog heel wat schroom overwonnen moet worden. Naar buiten komen als persoon met dementie is voor veel mensen echt niet evident. Mensen die hun schrik overwinnen zijn achteraf nochtans heel positief. Je merkt dat ze openbloeien doordat ze een plek gevonden hebben waar ze hun verhaal kunnen vertellen. Bij Foton luisteren we echt naar elkaar en begrijpen we elkaar.”
“Om de 5 weken komt er een psychologe langs. Dankzij haar expertise weet ze hoe ze met mij kan praten. Ik ben blij dat we zo’n goede band hebben.”
Paul
Schroom overwinnen
Was het voor jou ook moeilijk om die schroom te overwinnen?
Paul: “vanaf het moment dat ik goed besefte dat ik Parkinson en dementie heb en me bewust ben van hoe mijn leven er zal uitzien, heb al heel snel een klik gemaakt. Ik wil niet in een hoekje gaan zitten. Ik wil mijn kop niet in het zand steken. Ik kom ermee naar buiten en ik praat er over voor alle mensen die het niet meer durven of niet meer kunnen.”
“Ik engageer mij als ervaringsdeskundige ook in verschillende werkgroepen, bijvoorbeeld voor de campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ van het Expertisecentrum Dementie en voor de Alzheimerliga. Het geeft mij een goed gevoel om daar mijn verhaal te vertellen. Maar het is moeilijk om andere personen met dementie of parkinson te overtuigen om mee te doen. Mensen hebben zo veel schroom om erover te praten, dat ze zichzelf buitensluiten. Dat vind ik zo jammer.”
Hoe staat je familie tegenover je engagementen?
Paul: “Mijn vrouw en mijn kinderen staan als een blok achter mij. Toen ik de diagnoses kreeg, hebben ze me verzekerd voor mij te zorgen. Moesten zij mij niet steunen, zou het voor mij veel moeilijker zijn om nog echt mee te draaien in de maatschappij. Dan zou ik me ook niet zo actief kunnen engageren voor al die werkgroepen en lezingen. Ik hebt hen echt nodig. Je omgeving moet je aanmoedigen om ervoor te gaan.”
“Je merkt dat veel mensen openbloeien als ze een plek gevonden hebben waar ze hun verhaal kunnen vertellen.”
Paul
“Ik besef dat ik daar heel veel geluk mee heb. Heel veel partners en kinderen zijn bang dat de persoon met dementie iets verkeerds gaat zeggen of iets stoms gaat doen. Vanuit die angst houden ze de persoon met dementie tegen. Ik begrijp waar die angst vandaan komt, maar ik hoop dat we die zo snel mogelijk achter ons kunnen laten. Al vrees ik dat we nog een lange weg te gaan hebben.”
Doe normaal
Heb je de indruk dat mensen anders met jou omgaan sinds bekend is dat je Parkinson en dementie hebt?
Paul: “Er zijn heel veel mensen die gewoonweg niet willen geloven dat ik dementie heb. Je ziet het natuurlijk ook niet meteen aan mij. Ze kunnen precies niet begrijpen waarom sommige dingen voor mij moeilijker gaan. Ik zou willen dat mensen mij gewoon aanvaarden zoals ik ben. Ik heb mijn gebreken en sommige dingen lopen moeizamer dan voorheen, dat is zeker. Maar ik probeer zo normaal mogelijk te leven, ook al is dat niet altijd eenvoudig.”
“Heel veel partners en kinderen zijn bang dat de persoon met dementie iets verkeerds gaat zeggen of iets stoms gaat doen. Vanuit die angst houden ze de persoon met dementie tegen.”
Paul
“Dat er zo weinig begrip is, maakt het extra moeilijk. Mensen weten vaak ook niet hoe ze met mij moeten omgaan. ‘Kan ik daar nog wel normaal tegen praten?’ , ‘Gaat die wel normaal reageren?’, ‘Moet ik die aanspreken als een kind?’ Mijn advies is altijd: ‘Doe normaal’. Als je mij aanspreekt op een rustige, kalme manier, dan is er geen enkel probleem.”
Zijn er ook mensen die ronduit negatief zijn?
Paul: “Ja, zeker. Sommige mensen denken echt dat personen met dementie niets meer kunnen. of beschouwen ons niet meer als een mens. Ze hebben het idee dat we geen plek meer hebben in de samenleveving.” Ze vinden bijvoorbeeld dat ik thuishoor in een woonzorgcentrum. Of dat ik best de hele dag in mijn zetel zou blijven zitten.”
“Ik vind het heel jammer dat sommige mensen zo denken. Ik heb dementie, maar ik ben en blijf in de eerste plaats een mens. Ik probeer zo veel mogelijk tegen die ideeën te vechten en wil bewijzen dat wij wel nog een bijdrage kunnen leveren aan de maatschappij.”
En je vrienden en kennissen, hoe gaan zij ermee om?
Paul: “Sommigen konden niet omgaan met mijn ziekte. Zij hebben als het ware afgehaakt en mijn vrouw en ik hebben alle contact met hen verloren. Maar andere relaties zijn net sterker geworden. Dat zijn dan vooral mensen die gelijkaardige ervaringen hebben of die de aandoening kennen. De mensen bij Foton bijvoorbeeld. Als ik een half woord zeg, begrijpen zij mij.”
“Sommige mensen denken echt dat personen met dementie niets meer kunnen of beschouwen ons zelfs niet meer als mens.”
Paul
Elke dag genieten
Welke aanpassingen vraagt leven met je ziektes?
Paul: “Momenteel vraagt het vooral wat oplossingsgericht denken. Ik ben een ingenieur, dus ik zoek al mijn hele leven naar oplossingen, dat speelt nu in mijn voordeel. Voorlopig gaat het om kleine dingen. Ik schrijf bijvoorbeeld alles op. Als er iemand belt bijvoorbeeld, want tegen de avond ben ik dat gesprek helemaal vergeten. En ik heb nu ook een handig toestelletje aangeschaft dat het ramen poetsen terug vlotter doet gaan.”
“Sommige aanpassingen zijn ingrijpender. Zo hebben we onlangs beslist om te verhuizen. We willen terug dichter bij de kinderen wonen, zodat Katelijne er niet alleen voor staat moest er iets met mij gebeuren. Nu ik voel dat ik lichamelijk achteruitga, geeft dat mij meer gemoedsrust.”
Zijn er soms ook moeilijke momenten?
Paul: “Ja, die zijn er zeker. Op sommige dagen ben ik niets waard. Maar ik weet ook: die dagen passeren wel en daarna beginnen we weer met volle moed. Ik heb Parkinson en Alzheimer, dat zit in mij, maar ik ben daar niet altijd mee bezig. Als ik een slechte dag heb, dan zal het de volgende dag wel weer beter zijn.”
“De twijfels en onzekerheid zijn lastig, maar ik heb geleerd om daarmee om te gaan.”
Paul
Merk je dat je anders leeft door de dementie en Parkinson?
Paul: “Ik probeer zo normaal mogelijk te leven, maar het is natuurlijk wel anders. Je zit met een soort beperking. Ik ging heel graag wandelen en fietsen. Dat doe ik nog altijd, maar het tempo ligt veel lager. Het grootste verschil is dat ik nu van dag tot dag leef. Je moet van elke dag genieten, want je weet niet wat morgen zal brengen.”
“Door openlijk over mijn aandoening te praten, heb ik ook een nieuwe bron van zingeving gevonden. Mensen bewust maken over dementie is een belangrijk doel geworden in mijn leven.”
Welke dromen koester je?
Paul: “Er is een nieuw kleinkindje op komst. Hem of haar ontmoeten, daar kijk ik naar uit. verder hoop ik vooral dat ik zo lang mogelijk kan blijven doen waar ik nu mee bezig ben. In weet niet hoe lang dat nog zal kunnen. Niemand kan daar een antwoord op geven.”
“Dat onbekende, dat is soms moeilijk. Ik ben geen piekeraar, maar soms denk ik wel na over wat er zal gebeuren als ik minder en minder zal kunnen. Die twijfels en onzekerheid zijn lastig, maar ik heb geleerd om daarmee om te gaan. Als ik in een slechte bui ben, zet ik was klassieke muziek op en doe ik enkele relaxatieoefeningen. Dat helpt mij om terug te ontspannen. Het is ongelofelijk hoe muziek tot mij kan doordringen. Muziek geeft mij terug moed.”
Laat een reactie na