“Ik wil zeker geen verhaal vol kommer en kwel brengen”, waarschuwt professor ouderenpsychiatrie Mathieu Vandenbulcke bij aanvang van ons gesprek. Als diensthoofd van de ouderenpsychiatrie in het Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven en de Geheugenkliniek in Gasthuisberg, doet hij onderzoek naar de psychiatrische kant van dementie.

De professor breekt een lans voor een meer positieve beeldvorming. Het brede publiek kent hem vooral van het Vier-programma ‘Topdokters’. Wij hebben met hem een boeiend gesprek over de impact van dementie op het mentaal welzijn van ouderen en de rol die maatschappij hierbij speelt.

Mentaal welzijn doorheen het dementieproces

Hoe reageren ouderen in eerste instantie op de diagnose dementie?

Vandenbulcke: “De reacties zijn heel uiteenlopend. Soms is er sprake van opluchting, soms van wanhoop of zelfs kwaadheid. Veel hangt af van de verwachtingen die er op voorhand zijn. En ook de leeftijd is bepalend. Het maakt een groot verschil wanneer de diagnose gesteld wordt bij een 60’er of bij een 80’er. Wanneer mensen ouder zijn, aanvaarden ze de diagnose vaak makkelijker.”

Hoe verloopt het verwerkingsproces in de eerste weken en maanden na de diagnose?

Vandenbulcke: “Ook dat verschilt van persoon tot persoon. Hoe het verwerkingsproces verloopt, is in grote mate afhankelijk van de persoonlijkheid. Als je bijvoorbeeld erg gesteld bent op je zelfstandigheid, is de angst om afhankelijk te worden vaak groot.”

“Ook de reactie van je omgeving op de diagnose heeft een grote invloed. Naasten hebben soms het idee dat de diagnose betekent dat de persoon met dementie niet langer voor zichzelf kan zorgen en treden daarom heel zorgend op. Ze doen dat uiteraard met de beste bedoelingen, maar voor personen met beginnende dementie kan dat erg bedreigend overkomen. Ze hebben het gevoel dat hun vrijheid beknot wordt en dat er hen heel veel afgenomen wordt. Voor de diagnose konden ze nog zowat alles, maar nu zijn ze iemand geworden die constant toezicht nodig heeft.”

De diagnose is natuurlijk niet het startpunt van het dementieproces. Welke impact heeft beginnende dementie op het mentaal welzijn?

Vandenbulcke: “De termijn voor de diagnose is vaak een heel moeilijke periode vol onzekerheid. De eerste symptomen geven mensen het gevoel dat ze de controle verliezen, wat hen angstig en somber stemt. De zaken die moeilijker gaan, of zelfs niet meer lukken, worden soms als een persoonlijk falen ervaren.”

“Er kan ook sprake zijn van prikkelbaarheid. Zeker bij mannen is het niet zeldzaam dat die sombere en angstige gevoelens zich zo uiten. Mensen voelen zich soms ook eenzaam. Ze voelen zich niet meer helemaal thuis in hun eigen hoofd en voelen zich in de steek gelaten, alsof ze er niet meer toe doen.”

“Ten slotte valt het leven vaak een beetje stil, er is nog maar weinig ondernemingszin. Dat is vooral frustrerend voor de omgeving. Zij werken die frustraties dan weer uit op de persoon met cognitieve problemen.”

Welke impact heeft het vorderende proces van dementie op het mentaal welzijn?

Vandenbulcke: “Soms is er sprake van angst en depressie. In latere stadia komen ook agitatie en agressie voor. Al wil ik benadrukken dat slechts een minderheid van de personen met dementie een ernstige negatieve impact op het mentaal welzijn ervaart. Uit de meeste studies blijkt dat personen met dementie een behoorlijke mate van levenskwaliteit behouden. Voor veel personen druist dat in tegen alle verwachtingen.”

“Dat blijkt ook uit de peilingen bij zorgverleners of partners van personen met dementie. Zij blijken de levenskwaliteit van personen met dementie systematisch te onderschatten. Dat komt omdat we vanuit onze cognitief gekleurde bril naar dementie kijken. Terwijl voor personen met dementie zintuiglijke ervaringen en gevoelens voorop staan. Het is een andere beleving, maar daarom is die niet minder kwaliteitsvol.”

“Ik kan niet genoeg herhalen hoe belangrijk het is om op zoek te gaan naar de interesses en zingevingsbronnen van personen met dementie.”

Prof. Mathieu Vandenbulcke

“Als je het zelf niet meemaakt, is het moeilijk om in te schatten wat dementie betekent. We moeten mensen met dementie dan ook voortdurend blijven bevragen naar hun beleving. Ik kan niet genoeg herhalen hoe belangrijk het is om op zoek te gaan naar de interesses en zingevingsbronnen van personen met dementie. Tot in een laat stadium kunnen personen met dementie behoorlijk goed aangeven wat voor hen belangrijk is. Hou daar dan ook rekening mee.”

Gaat dementie soms gepaard met psychische problemen?

Vandenbulcke: “Dat komt voor, inderdaad. Een goede diagnose is hierbij ontzettend belangrijk. Symptoomgericht kijken en behandelen zal altijd tekortschieten. Hiermee bedoel ik bijvoorbeeld dat de behandeling van een depressie bij dementie niet verengd mag worden tot het voorschrijven van antidepressiva. Beter is een holistische aanpak. Dat betekent dat je een brede analyse maakt om te achterhalen welke factoren tot de problemen leiden. Welke rol speelt de persoonlijkheid, is er sprak van pijn of andere ongemakken?”

“De behandeling van een depressie bij dementie mag niet verengd worden tot het voorschrijven van antidepressiva.”

Prof. Mathieu Vandenbulcke

“Dankzij een beter begrip van het probleem, kom je tot een betere behandeling. Soms zijn het kleine dingen die een groot verschil kunnen maken. Een bril of hoorapparaat bijvoorbeeld, die ervoor zorgen dat er terug scherpere zintuiglijke waarnemingen mogelijk zijn. Het kan lijken alsof investeren in die zaken niet meer de moeite is, maar ze kunnen een ongelofelijke impact hebben op de levenskwaliteit.”

Zie je soms verkeerde diagnoses of misverstanden?

Vandenbulcke: “Vaak zelfs, als het gaat over psychische problemen en dementie. Nog steeds worden psychiatrische stoornissen onterecht toegeschreven aan dementie en wordt dementie ten onrechte toegeschreven aan psychiatrische stoornissen. Een correcte diagnose stellen is niet eenvoudig. Zeker als je weet dat depressie op latere leeftijd in ongeveer de helft van de gevallen gepaard gaat met ernstige cognitieve uitval als geheugenproblemen en concentratieverlies.”

“Ik vind het ontzettend belangrijk dat we blijven investeren in de kennis over dementie en psychische problemen bij ouderen, zodat misverstanden zo veel mogelijk vermeden kunnen worden. Een verkeerde diagnose heeft immers grote gevolgen voor de zorg die iemand krijgt. Als je op het verkeerde spoor zit, kan het zijn dat de zorg die je biedt, of net niet biedt, niet afgestemd is op de noden van de patiënt.”

“Nog steeds worden psychiatrische stoornissen onterecht toegeschreven aan dementie en vice versa.”

Prof. Mathieu Vandenbulcke

Het belang van zingeving

Heeft de wijze waarop we als maatschappij kijken naar dementie en hoe we omgaan met personen met dementie een impact op hun mentaal welzijn?

Vandenbulcke: “Dat denk ik wel. Nog steeds wekt dementie bij veel mensen doembeelden op. We hechten zo veel waarde aan rede in onze samenleving, dat dementie zelfs als iets on-menselijk gezien wordt. Over iemand in een laat stadium van dementie zegt men bijvoorbeeld dat hij of zij leeft als een plant. Meestal hebben mensen een zeer gevorderd stadium voor ogen wanneer ze aan dementie denken, terwijl hier meerdere fasen aan voorafgaan.”

“We maken tegenwoordig ook heel scherp het onderscheid tussen het normale verouderingsproces en dementie. Daardoor creëren we een vijand die schrik aanjaagt. Mensen met dementie internaliseren die negatieve beelden, waardoor ze hun gevoel van zelfwaarde naar beneden halen. Ik vind het dan ook ontzettend belangrijk om de maatschappelijke beeldvorming over dementie bij te sturen. Sensibiliseringscampagnes als ‘Vergeet dementie. Onthou mens’ zijn onmisbaar. Al is het een proces van lange adem. Dementie en cognitieve achteruitgang is een van de grootste angsten bij veel ouderen. Die angst terugdringen is natuurlijk niet eenvoudig.”

Hoe vinden ouderen opnieuw ‘een weg vooruit’ na de diagnose?

Vandenbulcke: “De eerste stap is de diagnose aanvaarden. Daarna is het vooral belangrijk om je te richten op alles dat wél nog lukt. Aanvankelijk wordt er vaak gefocust op wat niet meer kan, maar dat moet je los kunnen laten om een weg vooruit te vinden. Een zekere openheid over het dementieproces heeft ook een positieve impact. Als je open bent naar de buitenwereld toe, is het voor de omgeving toch iets gemakkelijker om op een gepaste manier te reageren. Ook steun van naasten, zoals familie is onmisbaar. Verder is zingeving heel belangrijk, bij gebrek daaraan loeren depressieve gevoelens om de hoek.”

“Aanvankelijk wordt er vaak gefocust op wat niet meer kan, maar dat moet je los kunnen laten om een weg vooruit te vinden.”

Prof. mathieu Vandenbulcke

Wat houdt zingeving in voor personen met dementie?

Vandenbulcke: “Het gaat om ervaringen die betekenisvol zijn voor de persoon met dementie. In feite zijn die zingevingsbronnen grotendeels dezelfde als deze van andere ouderen. Familie en vrienden spelen een centrale rol, maar ook hobby’s en het gevoel hebben dat je een bijdrage levert aan de samenleving zijn cruciaal. Gezien zingeving zo ontzettend belangrijk is, moeten we altijd blijven zoeken naar hoe een persoon met dementie nog zo veel mogelijk betekenisvolle activiteiten kan blijven ondernemen.”

“Soms betekent dat een afweging maken tussen levenskwaliteit en veiligheid. Al te vaak helt de balans over naar risicobeheersing. Ik vind dat jammer. Onverantwoorde keuzes zal ik natuurlijk niet aanmoedigen. Maar ik geloof wel dat je binnen een verantwoord kader maximaal moet inzetten op levenskwaliteit. Een al te beschermende attitude kan beknottend zijn. Ik krijg vaak de vraag ‘Mogen we dat nog doen?’ Ik antwoord bijna altijd ‘Ja, je moet dat doen.’ Het is net heel belangrijk om ervoor te zorgen dat de persoon met dementie zich goed blijft voelen.”

Lukt het iedereen om dementie een plek te geven in hun leven?

Vandenbulcke: “Nee, niet iedereen slaagt daarin. Sommigen ontwikkelen erg negatieve, zelfs depressieve gevoelens. Ze verliezen hun levensvreugde en hun zin in het leven. Dat is dan deels het gevolg van het dementieproces en soms ook deels het gevolg van hoe de omgeving ermee omgaat. Voor die personen is psychologische hulp aangewezen.”

Hoe kunnen we de veerkracht van ouderen met dementie ondersteunen?

Vandenbulcke: “Door personen met dementie niet af te schrijven. Er is een leven na de diagnose. Het ziet er misschien anders uit, maar dat betekent niet dat het geen mooi leven meer kan zijn. We gaan er vanuit dat personen met dementie niets meer kunnen. Of niets meer mogen. Het tegendeel is waar. Je moet blijven in gesprek gaan met de persoon met dementie en op zoek gaan naar wat betekenisvol is voor hem of haar. Daar kun je dan op inzetten, liefst op een ongedwongen manier.”

“Wat daarbij helpt, is op zoek gaan naar gedeelde interesses. Zelf heb ik 2 staptochten georganiseerd voor personen met dementie. Ik heb die tochten werkelijk samen met hen beleefd en heb samen met hen genoten. Daardoor was er geen sprake van een afhankelijk gevoel bij de personen met dementie.”

“Er is een leven na de diagnose. Het ziet er misschien anders uit, maar dat betekent niet dat het geen mooi leven meer kan zijn.”

Prof. Mathieu Vandenbulcke

Dementie kan mensen verbinden

Op welke ondersteuning kunnen personen met dementie rekenen?

Vandenbulcke: “De huisarts blijft heel belangrijk. Als vertrouwenspersoon speelt hij of zij een cruciale rol doorheen het proces. Niet zelden is hij ook een beetje psycholoog en heeft hij of zij aandacht voor het mentaal welzijn bij dementie. Ook medewerkers van thuiszorgdiensten spelen een belangrijke rol. Mensen geven zich niet enkel letterlijk, maar ook figuurlijk bloot aan thuisverpleegkundigen. Zeker bij mensen die geïsoleerd leven, is de thuisverpleegkundige soms de enige connectie met de buitenwereld. Het doet mensen met dementie vaak ontzettend veel deugd om hun smarten met hen te kunnen delen.”

“Het doet mensen met dementie vaak ontzettend veel deugd om hun smarten met de thuisverpleegkundige te kunnen delen.”

Prof. Mathieu Vandenbulcke

“Ik denk dat we ook het belang van informele hulp niet uit het oog mogen verliezen. Dat zijn in de eerste plaats de familie, vrienden en buren. Maar ook de praatcafés, de buddywerkingen, of de zorgcirkels zijn belangrijke ondersteunende initiatieven. Voor veel personen met dementie heeft lotgenotencontact een enorm grote meerwaarde en kan het hun mentaal welzijn ondersteunen. Al blijft de drempel om daaraan deel te nemen en er je verhaal te vertellen voor sommigen groot. Daarom droom ik over een soort datingsite voor lotgenoten. Via die weg zouden mensen iets anoniemer in contact kunnen komen met mensen die gelijkaardige problemen ervaren.”

Beschikken de zorgprofessionals over de nodige expertise over dementie?

Vandenbulcke: “Wat de huisartsen betreft, zeker en vast. De oudere generatie artsen heeft door hun jarenlange ervaring heel veel voeling met dementie en de impact ervan op het mentaal welzijn. De jongere generatie maakt tegenwoordig uitgebreid kennis met dementie doorheen hun opleiding. Er is natuurlijk nog steeds een weg af te leggen. Bij de medewerkers van thuiszorgdiensten kan die expertise nog groeien, denk ik. Opleidingen die focussen op wat dementie precies is en hoe ze er als professional mee kunnen omgaan, zouden een meerwaarde zijn.”

Wat betekent de diagnose voor de omgeving van de persoon met dementie?

Vandenbulcke: “Dementie raakt uiteraard ook het gezin en de familie van de persoon die de diagnose krijgt. De impact kan voor hen zelfs groter zijn dan voor de patiënt. Mensen zeggen mij soms dat ze eigenlijk niet echt last hebben van hun geheugenproblemen, tot de omgeving hen erop wijst.”

“Zeker naarmate het dementieproces vordert, hebben personen met dementie in meer of mindere mate zorg en ondersteuning nodig. In de praktijk worden die zorgen vaak door een enkele persoon gedragen, meestal de partner. Die heeft het gevoel er alleen voor te staan. Als er kinderen zijn, probeert men die zo veel mogelijk te sparen. Terwijl de kinderen eigenlijk graag willen bijdragen. Achteraf hebben ze er dan ook spijt van dat ze niet meer steun hebben kunnen bieden.”

“In de praktijk worden de zorgen vaak door een enkele persoon gedragen, meestal de partner. Die heeft het gevoel er alleen voor te staan.”

Prof. Mathieu Vandenbulcke

“Geven is altijd makkelijker dan krijgen, maar ik denk dat het belangrijk is dat er meerdere schouders zijn om de zorg te dragen. Ik vind het zelfs moedig als je anderen de kans geeft om mee ondersteuning te bieden. Op die manier kan dementie ook verbinden. Dementie kan families terug samenbrengen. Broers en zussen die elkaar amper zagen, komen terug in contact door de zorg voor vader of moeder. Bovendien maakt dementie het soms makkelijker om toenadering te zoeken waardoor moeilijke familiale relaties, toch een positieve afloop kennen.”

Hoe kan volgens u de hulpverlening voor ouderen met dementie beter georganiseerd worden?

Vandenbulcke: “Ik denk dat betere dementiezorg begint met het zoeken naar de plaats van ouderen in onze samenleving. Ik ben ervan overtuigd dat er voor ouderen een meer actieve rol weggelegd is. Ze hebben heel wat te bieden. Dat geldt ook voor ouderen met dementie. Verder geloof ik in de kracht van intergenerationele projecten. Ouderen met dementie worden te vaak weggezet in een hoekje. We moeten jong en oud op een ongedwongen manier met elkaar in contact brengen. Waarom geen skatepark inrichten in de tuin van een woonzorgcentrum bijvoorbeeld?”

“Ik denk dat betere dementiezorg begint met het zoeken naar de plaats van ouderen in onze samenleving.”

Prof. Mathieu Vandenbulcke

“Bovenal denk ik dat we moeten inzetten op buurtwerking. Ik droom van een nieuw soort parochies waar mensen bij elkaar gebracht worden om voor elkaar te zorgen en elkaar te ondersteunen. Moest ik weten dat mijn buurman cognitieve problemen heeft, zou ik met alle plezier iets voor hem meebrengen als ik om boodschappen ga. Of ’s avonds eens bij hem in de zetel een boek lezen, in plaats van bij mij thuis. Het probleem is dat we elkaar niet meer kennen, laat staan op de hoogte zijn van elkaars problemen. Ik ken enkele ouderen die zich een beetje vervelen en op zoek zijn naar zingeving. Ik ben zeker dat zij blij zouden zijn om iemand te kunnen ondersteunen en zo een betekenisvolle bijdrage te leveren.”

Lees ook ons interview met Paul (68) die de diagnose dementie kreeg en daar zeer moedig mee om gaat en open over spreekt.